Hallo allemaal,

Ik wilde graag mijn verhaal even kwijt met betrekking tot mijn ziekte. Dit omdat dit voor mijzelf een opluchting geeft en ik het leuk vind om het te vertellen en zodat jullie misschien een beter beeld krijgen van hoe ik in elkaar steek en wat het chronisch vermoeidheidssyndroom voor invloed kan hebben op je leven.

Sinds een half jaar is bij mij het chronisch vermoeidheidssyndroom vastgesteld. Ik heb al sinds mijn 3e jaar onwijs veel last van constante moeheid en dat ik meer moeite heb met bepaalde handelingen, zoals geheugenproblemen en concentratieproblemen. Hierdoor heb ik altijd op de één of andere manier al vrij anders geleefd dan leeftijdsgenoten. Daarom lucht het voor mij ook heel erg op dat ik nu eindelijk weet wat ik heb en dat het mogelijk 'te genezen' is. Waar ik nu voornamelijk last van heb is: uitputtende moeheid die altijd aanhoud en niet overgaat door extra slaap of rust, geheugenproblemen, concentratieproblemen, ernstig gevoelig voor geluid of licht, snel spierpijn bij kleine overbelasting en vrijwel 1/4 van de dag hoofdpijn die soms ernstiger of minder ernstig word. Dit zorgt er dus voor dat ik soms moeite heb om helemaal goed uit mijn woorden te komen, wat sommige kromme zinnen kan verklaren. Ook heb ik soms problemen op school dat ik niet alle lessen kan volgen of mijn huiswerk/leerwerk niet altijd op orde heb door deze problemen. Maar over het algemeen gaat het op school wel goed en dus heb ik niks te klagen.
Verder ben ik heel blij dat ik een eigen paard heb, dat zijn de enige momenten dat ik me even af kan sluiten van alles waar ik last van heb en dergelijke. Als ik op mijn paard zit en met hem bezig ben lijk ik nergens last van te hebben, al komt de klap daarna pas en moet ik daarna rekening houden met de stappen die ik zet. Dat heb ik er dan wel voor over, gezien paarden het enige zijn wat ik écht leuk vind, wat ik nooit op zal kunnen geven.
Sinds kort weet ik dat het genezen van cvs mogelijk is alleen dat niet alle behandelingen bij iedereen aan zullen slaan. Zo heb ik gelezen dat het retrovirus 66% van alle oorzaken is van cvs. Het retrovirus komt bijv. ook voor bij ziektes zoals HIV. Dit is dus een vrij serieus virus en ik wil me dan ook graag op dit virus laten testen (zal deze week gebeuren). Als ik dit virus blijk te hebben ga ik beginnen met een eerste behandeling. Mocht ik dit virus niet hebben ga ik verder zoeken naar een behandeling. Ik heb mezelf beloofd dat ik alles probeer wat in mijn macht ligt, zolang ik er voor wil vechten en zolang ik er genoeg motivatie voor heb. Het vergt namelijk heel wat wilskracht en gezien ik al 13 jaar tegen deze ziekte vecht heb je soms ups en downs.

Dit was mijn verhaal, ik hoop dat jullie het leek vonden om te lezen. Misschien pas ik sommige deeltjes nog aan naverhand er me misschien dingen te binnen schieten.

Als je vragen hebt zijn deze welkom, mits je ze op een dermate manier stelt dat ik er ook iets mee kan.

Dankjewel voor het lezen.
Mvg.

normaal ben ik nooit gemotiveerd om deze lappen tekst te lezen
gewoon omdat mn ogen het niet aankunnen, ik word er gewoon beetje scheel van

maar omdat ik zelf ook dagelijks hoofdpijn heb en erg vaak moe ben, toch maar even gelezen.
Ik dacht dalijk heb ik dit ook joh. Maar nee, bij mij is het (gelukkig) niet zo heftig..

ik wens je veel succes met deze ziekte(?) want ik weet zelf hoe vervelend het is als je non stop hoofdpijn hebt en veel moe bent...

Goed dat je het wilde delen!
Ik dacht namelijk altijd dat het een soort van verzonnen 'ziekte' was.. Je hoort vaak om je heen; 'Volgens mij ben ik chronisch vermoeid ofzo'

Hoe is het te behandelen dan eigenlijk?

quote: xDooome schreef op 29-01-2012 17:28:

normaal ben ik nooit gemotiveerd om deze lappen tekst te lezen
gewoon omdat mn ogen het niet aankunnen, ik word er gewoon beetje scheel van

maar omdat ik zelf ook dagelijks hoofdpijn heb en erg vaak moe ben, toch maar even gelezen.
Ik dacht dalijk heb ik dit ook joh. Maar nee, bij mij is het (gelukkig) niet zo heftig..

ik wens je veel succes met deze ziekte(?) want ik weet zelf hoe vervelend het is als je non stop hoofdpijn hebt en veel moe bent...

Zou je kunnen beschrijven wat jij precies voelt en hoe jij dingen ervaart, etc? Want wat ik wél weet is dat er ook zoiets bestaat als chronische hoofdpijn, maar misschien komt je moeheid daar vandaan. Alleen ikzelf ga dus moe naar bed en word ook moe wakker. Als ik 's avonds om 10 uur naar bed ga en ik kom er de volgende dag om kwart voor 7 uit, zou je genoeg slaap moeten hebben gehad, maar bij mij is dat ook niet bepaald het geval.
Maar als ik weet hoe jij het ervaart kan ik misschien wel kijken of het het zou kunnen zijn.

quote: xVlinder schreef op 29-01-2012 19:25:

[..]

Zou je kunnen beschrijven wat jij precies voelt en hoe jij dingen ervaart, etc? Want wat ik wél weet is dat er ook zoiets bestaat als chronische hoofdpijn, maar misschien komt je moeheid daar vandaan. Alleen ikzelf ga dus moe naar bed en word ook moe wakker. Als ik 's avonds om 10 uur naar bed ga en ik kom er de volgende dag om kwart voor 7 uit, zou je genoeg slaap moeten hebben gehad, maar bij mij is dat ook niet bepaald het geval.
Maar als ik weet hoe jij het ervaart kan ik misschien wel kijken of het het zou kunnen zijn.

ah joh, ik kan 12 uur slapen en nog doodmoe wakker worden
maar dat kan komen doordat ik pfeiffer heb gehad zonder dit te weten. als je pfeiffer niet goed uitziekt, blijf je chronisch moe.
die hoofdpijn is heel verschillend en op verschillende plaatsen door mn hoofd.. Hier ben ik 1.5 week terug voor in het ziekenhuis geweest en krijg daar over paar weken een mri scan voor..

quote: X_ITALIANA schreef op 29-01-2012 17:51:

Goed dat je het wilde delen!
Ik dacht namelijk altijd dat het een soort van verzonnen 'ziekte' was.. Je hoort vaak om je heen; 'Volgens mij ben ik chronisch vermoeid ofzo'

Hoe is het te behandelen dan eigenlijk?

Het is ook nog niet zo gek lang dat het niet meer gezien word als een psychische ziekte. Vaak word je bestempeld als aansteller of ben je ziek in je hoofd, terwijl dat absoluut niet het geval is.
Nou als dus blijkt dat ik het retrovirus heb, moet ik me laten behandelen tegen dat virus. Ik denk gewoon met virusremmers of iets (?) en vervolgens moet ik een dieet gaan volgen om te kijken tegen welke stoffen mijn lichaam wel/niet kan en dan steeds meer voedingsstoffen binnenkrijgen en kijken waar je lichaam wel/niet tegen kan en hoe het er op reageert, etc. Op deze manier zou ik me dan beter moeten gaan voelen. Maar dit is het heel globaal, ik heb mezelf er nog niet verder in verdiept (ik heb een verhaal van een vrouw gekregen die het retrovirus bleek te hebben en wil me hier eerst op laten testen). Overigens loop ik ook in het ziekenhuis bij een kinderarts en bij een homeopaat (natuurgeneeskundige). Moet van de week naar de kinderarts dus ga dan ook nog verder vragen naar behandelingen, etc. En met mijn homeopaat kan ik het er ook nog over hebben.
Eerlijk gezegd heb ik me nog niet heel erg in de behandelingen verdiept, omdat het maar de vraag is of ze helpen. Dit is gewoon de eerste behandeling die ik wil gaan proberen en daarna zie ik wel verder denk ik zo maar.

quote: xDooome schreef op 29-01-2012 19:28:

[..]

ah joh, ik kan 12 uur slapen en nog doodmoe wakker worden
maar dat kan komen doordat ik pfeiffer heb gehad zonder dit te weten. als je pfeiffer niet goed uitziekt, blijf je chronisch moe.
die hoofdpijn is heel verschillend en op verschillende plaatsen door mn hoofd.. Hier ben ik 1.5 week terug voor in het ziekenhuis geweest en krijg daar over paar weken een mri scan voor..

Mag ik je er we op attenderen dat je ook cvs kunt krijgen na pfeiffer? Ik blijk namelijk op mn 3e en een aantal jaar geleden nogmaals pfeiffer te hebben doorgemaakt (ookal is dit medisch gezien onmogelijk).
Kun je je moeheid beschrijven en wat je zoal op een dag doet en wat je soms wel/niet kan?

quote: xVlinder schreef op 29-01-2012 19:31:

[..]

Mag ik je er we op attenderen dat je ook cvs kunt krijgen na pfeiffer? Ik blijk namelijk op mn 3e en een aantal jaar geleden nogmaals pfeiffer te hebben doorgemaakt (ookal is dit medisch gezien onmogelijk).
Kun je je moeheid beschrijven en wat je zoal op een dag doet en wat je soms wel/niet kan?

medisch gezien is dat wel mogelijk, er zijn 3 vormen van pfeiffer, dus je kan t nog een keer krijgen

ik zal eens aan de neuroloog waar ik geweest ben vragen of cvs een optie is..

quote: xDooome schreef op 29-01-2012 17:28:

normaal ben ik nooit gemotiveerd om deze lappen tekst te lezen
gewoon omdat mn ogen het niet aankunnen, ik word er gewoon beetje scheel van

maar omdat ik zelf ook dagelijks hoofdpijn heb en erg vaak moe ben, toch maar even gelezen.
Ik dacht dalijk heb ik dit ook joh. Maar nee, bij mij is het (gelukkig) niet zo heftig..

ik wens je veel succes met deze ziekte(?) want ik weet zelf hoe vervelend het is als je non stop hoofdpijn hebt en veel moe bent...

Symptomen cvs:
- Een inspanning heeft een lange herstelperiode, deze herstelperiode is langer dan 24 tot 48 uur.
- Malaise, je hebt dan het gevoel dat er iets niet goed zit. Dit kan in de vorm van pijn, in de vorm van jezelf grieperig voelen, etc.
- Pijn (spierpijn, gewrichtspijn, etc).
- Uitputting die niet verdwijnt door slaap. Hoe moe je dus ook bent, hoe lang je ook slaapt, hoe vroeg je ook naar bed gaat, de moeheid word niet minder en verdwijnt niet.
- Krachtverlies en balansverstoring.
- Duizeligheid.
- Concentratie- en geheugenproblemen.
- Dyslexie.
- Gevoeligheid voor licht, geluid en geuren.
- Zichtproblemen, wazig zien, etc.
- Maagproblemen.

Klachten:
- Overgevoelig voor koude of weersveranderingen.
- Sterk wisselende lichaamstemperatuur, het ene moment het koud hebben en dan weer warm. Heeft overmatige transpiratie tot gevolg.
- Schommelingen in de bloeddruk, hieruit kan de duizeligheid komen.
- Aanvallen van misselijkheid
- Te laag bloedsuikergehalte (hypoglycemie) wat zich kan uiten in trillen, zweten, angst, zwakte en drang om zoetigheid te eten.
- Darmstoornissen, zowel verstopping als diarree.
- Schommelingen in het gewicht.
- Vaak moeten plassen.
- Emotioneel labiel, prikkelbaar, depressief zijn.
- Geheugenstoornissen.
- Moeite met schrijven en praten.
- Slaapstoornissen, omkering dag-nacht ritme, nachtmerries.
- Permanent gevoel van griep.
- Veelvuldig infecties van bijvoorbeeld keel, luchtwegen, ogen, etc.
- Overgevoeligheid voor licht, geluid en geur.
- Allergie voor bepaalde voedingsstoffen.

Als je meerdere van deze symptomen en/of klachten hebt kan ik je toch wel aanbevelen even langs de dokter te gaan. Het is namelijk niet dat je er per definitie iets aan kunt doen, maar stel je blijkt dit toch te hebben brengt het wel een hoop rust voor jezelf mee. Bovendien kán het misschien verholpen worden. Ik weet zelf hoe vervelend hoofdpijn kan zijn en ik haat het echt. Vandaar dat ik ook van de week naar de dokter ga om zeker te weten dat het niet komt doordat ik bijv. een vaste nek heb of zoiets.

quote: xDooome schreef op 29-01-2012 19:35:

[..]

medisch gezien is dat wel mogelijk, er zijn 3 vormen van pfeiffer, dus je kan t nog een keer krijgen

ik zal eens aan de neuroloog waar ik geweest ben vragen of cvs een optie is..

Hmm, volgens mijn kinderarts niet. Maar oke. Ik heb gewoon zoiets van: maakt het uberhaupt nog wat uit?

Zou je idd kunnen doen, maar neuroloog heeft toch vooral te maken met de hersens, etc? Althans, dat is het enige wat mijn neuroloog bij me deed. En met mijn hersens was niks mis. Dus ik zeg wel dat er qua klachten niks aan je lichaam zichtbaar hoeft te zijn.

Cvs is daarom ook een syndroomdiagnose, uitsluiting van al het andere mogelijke.

quote: xVlinder schreef op 29-01-2012 19:39:

[..]

Hmm, volgens mijn kinderarts niet. Maar oke. Ik heb gewoon zoiets van: maakt het uberhaupt nog wat uit?

Zou je idd kunnen doen, maar neuroloog heeft toch vooral te maken met de hersens, etc? Althans, dat is het enige wat mijn neuroloog bij me deed. En met mijn hersens was niks mis. Dus ik zeg wel dat er qua klachten niks aan je lichaam zichtbaar hoeft te zijn.

Cvs is daarom ook een syndroomdiagnose, uitsluiting van al het andere mogelijke.

mijn chirurg heeft mij verteld dat er 3 vormen zijn van pfeifer

ik ga naar de hoofdpijnpoli en die zit bij de afdeling neurlogie, dus ik denk dat die wel wat met hoofdpijn te maken heeft

quote: xDooome schreef op 29-01-2012 19:50:

[..]

mijn chirurg heeft mij verteld dat er 3 vormen zijn van pfeifer

ik ga naar de hoofdpijnpoli en die zit bij de afdeling neurlogie, dus ik denk dat die wel wat met hoofdpijn te maken heeft

Hmm oke, ja het kan hoor. Ik heb geen idee en eerlijk gezegd maakt het me ook niet zoveel uit. Ik heb nu ergens last van.

Oke, is goed. Laat je me weten wat je als antwoord gekregen hebt?

Artsen zullen altijd zeggen dat je de ziekte maar één keer kan krijgen.
Maar er zijn wel gevallen waarbij is aangetoond dat ze voor een 2e keer de Ziekte van Pfeiffer hebben. Meestal gaat het hier om een "broertje of zusje" van Pfeiffer, een variant die nét geen Pfeiffer genoemd mag worden.

quote:
Wat is de ziekte van Pfeiffer?
De ziekte van Pfeiffer is een infectieziekte die veroorzaakt wordt door het Epstein-Barrvirus. Het is een veelvoorkomende virale infectie.

De ziekte van Pfeiffer komt vooral voor bij jongeren. Ook kinderen en volwassenen kunnen echter besmet raken met het virus. Een ruime meerderheid van de Nederlanders komt voor het twintigste levensjaar in aanraking met het virus.

De ziekte van Pfeiffer wordt dus veroorzaakt door een virus. We maken antistoffen aan tegen dit virus zodra het ons lichaam binnenkomt. Daardoor kunnen we maar één keer in ons leven besmet raken en de ziekte van Pfeiffer krijgen. Wanneer we nogmaals in contact komen met het virus zijn we immuun. De antistoffen in het bloed ruimen het virus de tweede keer direct op en we worden dan niet ziek.

Wat betreft je column, xVlinder
Goed dat het eens zo duidelijk verwoord wordt. Veel mensen zullen het inderdaad zien als 'heb je haar weer'. Als je je been breekt, is het duidelijk te zien dat er iets met je aan de hand is. Maar wanneer mensen geen duidelijk beeld krijgen van een ziekte, gooien ze het al snel op een "het zit tussen je oren".

Sterkte!

quote: Girlgamer schreef op 30-01-2012 23:26:

Artsen zullen altijd zeggen dat je de ziekte maar één keer kan krijgen.
Maar er zijn wel gevallen waarbij is aangetoond dat ze voor een 2e keer de Ziekte van Pfeiffer hebben. Meestal gaat het hier om een "broertje of zusje" van Pfeiffer, een variant die nét geen Pfeiffer genoemd mag worden.

[..]

Wat betreft je column, xVlinder
Goed dat het eens zo duidelijk verwoord wordt. Veel mensen zullen het inderdaad zien als 'heb je haar weer'. Als je je been breekt, is het duidelijk te zien dat er iets met je aan de hand is. Maar wanneer mensen geen duidelijk beeld krijgen van een ziekte, gooien ze het al snel op een "het zit tussen je oren".

Sterkte!

Pfeiffer kan overigens ook volledig uit je bloed verdwijnen en dan zijn die antistoffen er dus ook niet meer en kan je het alsnog een keer krijgen. Heb ik namelijk ook gehad. Hele erge vorm van pfeiffer, ik was genezen, geen spoor meer te bekennen. Toen werd ik er ook opgewezen dat het dan dus alsnog nog een keer kan terug komen!

quote: K_xX schreef op 31-01-2012 18:50:

[..]

Pfeiffer kan overigens ook volledig uit je bloed verdwijnen en dan zijn die antistoffen er dus ook niet meer en kan je het alsnog een keer krijgen. Heb ik namelijk ook gehad. Hele erge vorm van pfeiffer, ik was genezen, geen spoor meer te bekennen. Toen werd ik er ook opgewezen dat het dan dus alsnog nog een keer kan terug komen!

Als het uit je bloed verdwenen is, verdwijnt het dan ook uit je lever?

quote: xVlinder schreef op 01-02-2012 14:42:

[..]

Als het uit je bloed verdwenen is, verdwijnt het dan ook uit je lever?

Ik weet het niet zeker maar, dat lijkt me wel... Anders zouden de anti-stoffen nog wel in je lever zitten ofzo denk ik .

Het gebeurd echt heel zelden dat pfeiffer volledig verwijnt iig.

quote: K_xX schreef op 02-02-2012 11:36:

[..]

Ik weet het niet zeker maar, dat lijkt me wel... Anders zouden de anti-stoffen nog wel in je lever zitten ofzo denk ik .

Het gebeurd echt heel zelden dat pfeiffer volledig verwijnt iig.

Bij mij is wel aangetoond dat mn lever 'beschadigd' is.

quote: xVlinder schreef op 02-02-2012 19:45:

[..]

Bij mij is wel aangetoond dat mn lever 'beschadigd' is.

Hmmm, vervelend zeg!! Sterkte met dit alles!!

quote: K_xX schreef op 03-02-2012 13:25:

[..]

Hmmm, vervelend zeg!! Sterkte met dit alles!!

Dankjewel! Maar of ik nu wel of niet pfeiffer heb gehad, ik heb toch cvs. Dus eigenlijk maakt het ook niet meer uit.